关于做好吉林省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及

保障管理工作的通知

各市（州）卫生健康委、民政局、医保局、中医药管理局，长白山管委会卫生健康局、民政局、医保局、中医药管理局，各县（市）、区卫生健康局、民政局、医保局、中医药管理局，各相关医疗机构：

　　根据国家卫生健康委员会等五部委《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，为做好我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，现提出如下要求：

　　一、完成诊疗体系，提高救治管理水平

　　（一）明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，按照国家卫生健康委要求，将逐步扩大病种范围。

　　（二）建立健全定点医院和诊疗协作网络。一是针对非肿瘤性儿童血液病，结合开展儿童血液病救治管理工作的经验，实施以省、市为单位集中治疗管理，确定吉林大学第一医院、长春市儿童医院、长春中医药大学附属医院为省级非肿瘤性儿童血液病定点医院，各市（州）结合诊疗能力水平实际，确定相关疾病定点医院，非定点医院初诊相关患者应及时转诊至定点医院，建立健全诊疗服务网络，完善分级诊疗和双向转诊标准，切实提高诊疗能力。二是针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，建立以吉林大学第一医院和长春市儿童医院为牵头医院的诊疗协作组（具体名单见附件1），建立健全诊疗协作网络，牵头医院负责协调本协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。三是各定点医院、诊疗协作组医院要积极推进优化费用结算流程，配合医保经办部门，落实有关医疗保障政策；要落实药品供应保障有关要求，配备必备药品、耗材等，保证正常诊疗。

　　（三）提高诊疗规范化水平。各定点医院和协作组医院应结合临床诊疗实际，严格执行国家卫生健康委制定的《儿童血液病和恶性肿瘤相关10个病种诊疗规范（2019年版）》（详见附件2），保证医疗质量安全。省卫生健康委参照国家卫生健康委儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会（名单可在国家卫生健康委网站医政医管栏目下载）成立了吉林省儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会（详见附件3），以提升各医院疾病识别诊断和诊疗管理能力，确保有关制度落实到位。省级专家委员会负责全省儿童血液病、恶性肿瘤诊疗培训，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式进行技术指导；通过信息系统对各医院实施医疗质量控制、评价和考核，对病例登记信息进行技术分析，提出诊疗管理政策专家意见；承担省卫生健康委交办的其他工作。省卫生健康委将结合工作实际，适时调整专家委员会成员。省级定点医院应通过医联体建设等途径，进一步加大对非定点医院特别是基层医疗机构的培训力度，提高儿童血液病、恶性肿瘤的初诊识别能力，确保及时转诊。

　　（四）加强全程管理。各定点医院应按照儿童血液病、恶性肿瘤信息登记管理相关要求，在中国儿童肿瘤监测平台上及时录入患者信息，加强个案全程跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全周期、连续性诊疗服务。实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查、提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，引导患儿到定点医院就诊，在定点医院指导下，各签约家庭医生协助开展随访和健康教育，指导患儿家长改善居家卫生条件和患儿营养状况等。

　　（五）提高早诊早治率。针对儿童实体肿瘤早期发现较困难的特点，根据国家相关要求开展相关病种早期筛查，明确适宜的筛查指标和项目，并开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。各级卫生健康行政部门和各级各类医疗机构应引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。

　　二、完善药品供应和综合保障制度

　　（六）加强药品供应保障。鼓励省内医药企业新药研发生产，提前介入新药研究，积极向国家审评审批部门协调汇报情况，帮助企业协调解决技术审评的有关问题，符合条件的抗癌药品、儿童用药申请享受优先审评审批政策，加快审评审批速度。

　　（七）落实医疗综合保障政策。对符合条件的城乡特困人员、孤儿、城乡低保对象、建档立卡贫困人口给予参保资助。提高儿童大病保险保障能力，对符合条件的贫困患儿，适当提高大病保险报销比例，降低起付线。继续开展血友病、恶性肿瘤放化疗等门诊特殊疾病补偿工作。

　　（八）推进医保支付方式改革。在国家将符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围后，加快执行落实，切实保证参保患者尽早买得到、用得上、可报销。深入推进长春市、吉林市及四平市按疾病诊断相关分组（DRG）付费试点。对部分恶性肿瘤等重大疾病实行按病种付费，进一步提高儿童重大疾病医疗保障水平。

　　（九）简化转诊报销手续。加快落实《关于印发<优化异地就医十六条具体举措>的通知》（吉医保发〔2019〕34号）要求，切实简化包括罹患儿童血液病、恶性肿瘤等在内的所有参保人员的转诊转院流程、进一步优化结算服务，最大限度方便参保人员就医及报销。

　　（十）加强社会救助和慈善帮扶。对患有儿童血液病、恶性肿瘤的特殊困难患儿和家庭，符合低保条件的应保尽保；符合特困人员救助供养条件的应养尽养；符合临时救助条件的应救尽救。动员社会力量参与慈善捐赠活动，设立吉林省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救助基金，对符合慈善救助条件的救助对象给予适当救助。

　　三、组织实施

　　（十一）加强组织领导。党中央、国务院高度重视儿童医疗卫生服务发展及保障工作，中央领导同志多次作出重要批示，省纪委已将儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治等问题列为“专项整治漠视侵害群众利益问题”。各级卫生健康、民政、医保、中医药、药监等部门要高度重视，加强组织领导，迅速动员，结合“不忘初心、牢记使命”主题教育，进一步增强责任感、使命感，扎实做好我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理有关工作。

　　（十二）明确部门职责分工。各部门要协同配合，切实履行各部门职责。省卫生健康委、省中医药管理局负责对省级定点医院和协作组医院进行动态调整，各级卫生健康委应加强各医院医疗质量管理，提高医疗服务及管理水平。民政部门要发挥社会救助托底线、救急难作用。医保部门要不断完善相关保障政策，优化简化工作流程，促进各项保障制度联动衔接。药监部门应做好药品供应保障等工作，确保儿童血液病、恶性肿瘤治疗药品得到有效供应。各部门应加强组织领导和沟通协调，建立协调推进机制，确保各项政策衔接互补，有效落实儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作各项要求。

　　（十三）加强宣传引导。各相关部门和医疗机构应加大儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治和保障管理相关政策宣传力度，包括医务人员宣传培训、社会宣传以及科普宣传，提高全社会关注度，形成全社会支持儿童健康事业的良好氛围。

　　吉林省卫生健康委员会 吉林省民政厅

　　吉林省医疗保障局 吉林省中医药管理局

　　吉林省药品监督管理局

　　2019年10月23日

　　（信息公开形式：主动公开）

　　附件：1.吉林省儿童血液病、恶性肿瘤定点医院及诊疗协作

　　组名单

　　2.儿童血液病和恶性肿瘤相关10个病种诊疗规范

　　（2019年版）（可在国家卫生健康委网站医政医管栏

　　目下载）

　　3.吉林省儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会名单