关于进一步做好苯丙酮尿症基本医疗保障工作的通知 

吉医保联〔2019〕12号

各市（州）、长白山保护开发区、梅河口市、公主岭市医疗保障局、卫生健康委（局）： 

　　为切实减轻苯丙酮尿症参保患者负担，按照《吉林省人民政府办公厅关于整合城乡居民基本医疗保险制度的实施意见》（吉政办发〔2016〕84号）等要求，现就进一步做好我省苯丙酮尿症基本医疗保障工作通知如下： 

　　一、保障对象 

　　参加我省城镇职工医保、城乡居民医保的苯丙酮尿症（PKU）患者，包括四氢生物蝶呤缺乏症（BH4D）参保患者，以下统一简称“PKU”。 

　　二、支付范围及标准 

　　（一）支付范围。将PKU纳入城镇职工（含灵活就业）医保、城乡居民基本医保特殊疾病门诊保障制度。具体包括治疗PKU必需的特殊食品（不含有苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等），专用药品（沙丙蝶呤、L-多巴、5-羟色胺）以及苯丙氨酸测定、血清各类氨基酸测定等费用。其中，治疗PKU必需的特殊食品参照基本医保乙类药品管理，非治疗用食品、非必须治疗用药和诊疗项目不在报销范围之内。 

　　（二）支付标准。支付比例暂分别按城镇职工医保、原城镇居民医保、原新农合特殊疾病门诊支付（补偿）政策执行。0-17周岁年度城乡居民医保基金累计支付（补偿）限额（封顶线）为1.5万元；18周岁及以上城镇职工医保基金年度累计支付（补偿）限额（封顶线）为1.5万元、城乡居民医保基金累计支付（补偿）限额（封顶线）为1万元。 

　　三、定点医疗机构 

　　鉴于PKU患者数量较少、病情治疗及管理相对特殊等客观情况，执行定点就医制度（含成年患者）。定点医疗机构除省医疗保障局、省卫生健康委指定的吉林省妇幼保健院、吉林大学第一医院、吉林大学第二医院外，各市（州）还应商同级卫生健康部门指定1家定点医疗机构为患者提供诊疗及特殊食品配取等服务，并主动面向社会公布。 

　　四、经办服务 

　　PKU患者待遇登记、报销结算及就医管理等经办服务暂分别按照原城镇医保和原新农合门诊特殊疾病管理流程执行。 

　　五、工作要求 

　　（一）加强组织领导。各级医疗保障部门要切实落实好PKU基本医疗保障政策，要积极做好服务管理工作，并保存好相关数据资料，确保将符合规定的患者救治费用纳入基本医疗保障范围。各级卫生健康部门、各定点医疗机构，要加强对PKU患者的治疗管理及特殊食品供应保障等工作，要明确专门机构、专人进行管理，并做好PKU患者诊治资料保存工作。PKU省级定点医疗机构相关信息详见附件。 

　　（二）做好政策衔接。本通知自2019年7月1日起执行。政策执行后，发生在2019年7月1日以后的合规费用，按政策规定比例予以报销；当年城镇职工医保、原城镇居民医保基金年度内累计支付（补偿）限额按减半核算。本通知有效期至2020年12月31日，后续政策将结合国家要求和我省医保基金运行等实际情况适时进行调整。原《关于做好 2017 年新型农村合作医疗工作的通知》（吉卫联发〔2016〕95 号）等我省原新农合涉及PKU的相关政策执行至2019年6月30日废止。 

　　附件：吉林省PKU省级定点医疗机构联系信息表 

　　吉林省医疗保障局      吉林省卫生健康委 

　　2019年6月28日 

　　（此件主动公开）